Táto webová lokalita používa súbory cookie, aby sme vám mohli poskytnúť najlepšiu možnú používateľskú skúsenosť. Informácie o súboroch cookie sú uložené vo vašom prehliadači a vykonávajú funkcie, ako napríklad rozpoznanie vás pri návrate na našu webovú stránku a pomáhajú nášmu tímu pochopiť, ktoré časti webovej stránky sú pre vás najzaujímavejšie a najužitočnejšie.
Staňte sa členom DEBRA
užitočné odkazy
Sme organizácia na podporu pacientov pre ľudí žijúcich s akoukoľvek formou zdedenej alebo získanej EB v Spojenom kráľovstve.
Zaviazali sme sa podporovať ľudí, ktorí žijú s EB alebo sú nimi priamo ovplyvnení, a ponúkame celý rad služieb a komunitnú podporu EB na zvýšenie kvality života, či už ste členom DEBRA UK alebo nie. Ak sa však k nám pripojíte ako člen, získate prístup k sieti podpory EB, kde získate informácie a podporu po telefóne, virtuálne a osobne, a získate prístup k ďalším skvelým výhodám vrátane podujatí DEBRA UK na mieru, kde sa môžete spojiť s ďalší členovia komunity EB, zľavnené prázdninové prestávky, advokácia a odborné finančné informácie, podpora a granty.
„DEBRA pre nás znamená veľa. Pomohli nám mnohými spôsobmi. Vždy, keď mám problém, náš manažér podpory komunity mi poskytne odborné rady, emocionálnu podporu a užitočné praktické a finančné informácie, ku ktorým by sme inak nemali prístup.“
Člen DEBRA
Členstvo vám tiež dáva hlas a príležitosť formovať to, čo charita robí; výskumné projekty, do ktorých investujeme, a služby, ktoré ponúkame pre celú komunitu EB.
Okrem toho, že sme tu pre vás, potrebujeme vašu podporu a tým, že sa stanete členom, urobíte rozdiel, pretože čím viac členov máme, tým viac údajov máme, čo je kľúčové pre podporu nášho výskumného programu EB, a s väčším počtom členov. máme hlasnejší kolektívny hlas, ktorý pomáha lobovať u vlády, NHS a ďalších organizácií za podporu, ktorú potrebujeme na zlepšenie služieb v prospech celej komunity EB.
Takže tam naozaj nie je akýkoľvek dôvod nestať sa členom. to nie je vás to stojí čokoľvek a môžete požiadať o pripojenie v priebehu niekoľkých minút.
Možno nikdy nebudete potrebovať us, ale sme tu pre vás, keď to urobíte, a ak sa stanete členom, môžete pomôcť zabezpečiť, aby ostatní ľudia, ktorí žijú alebo sú priamo ovplyvnení akýkoľvek typ EB, získajte podporu, ktorú potrebujú.