Prejsť na obsah

Naša história

Staršia žena s krátkymi sivými vlasmi v tmavom obleku a bielej blúzke, napoly usmievavá. Staršia žena so sivými vlasmi vedľa modrého a fialového grafického textu: „Phyllis Hilton, zakladateľka DEBRA.

História DEBRA

História DEBRA sa datuje od roku 1963, keď sa Phyllis Hilton narodila dcéra Debra dystrofická EB. Keď sa Debra Hilton narodila, o EB sa vedelo len veľmi málo a lekári v tom čase Phyllis povedali, že pre liečbu Debry nemôžu nič urobiť a že všetko, čo môže urobiť, je vziať ju domov a starať sa o ňu, kým nezomrie. Phyllis túto radu ignorovala a namiesto toho hľadala spôsoby, ako ošetriť Debrinu pokožku pomocou bavlnených obväzov.

O mnoho rokov neskôr, v roku 1978, keď mala Debra 15 rokov, Phyllis kontaktovala žena, ktorá chcela pomoc a radu po narodení jej dieťaťa, ktoré tiež malo EB. Phyllis bola šokovaná a zarmútená, že sa za tie roky zdalo, že sa nič nezmenilo, a cítila, že sa nič nezmení, pokiaľ ona a ostatní rodičia nebudú konať.

Od tej chvíle začala Phyllis písať do časopisov, rozhlasových staníc, celebrít a nemocníc, aby zorganizovala stretnutie pre rodičov detí s EB. Na úplne prvom stretnutí, ktoré sa konalo v Manchestri, sa zúčastnilo 78 ľudí a bolo to práve toto stretnutie, ktoré viedlo k oficiálnemu založeniu charity ako prvej skupiny na podporu pacientov s EB na svete, ktorá prevzala meno po Phyllisovej dcére. Názov DEBRA bol tiež zamýšľaný ako skratka Asociácie pre výskum dystrofickej epidermolysis Bullosa (DEBRA).

Je smutné, že 21. novembra 1978 zomrela Debra Hilton, ale toto nebol koniec DEBRA, ale skôr začiatok. Za viac ako 40 rokov odvtedy sa DEBRA rozrástla sesterské organizácie so sídlom v 40 krajinách, celosvetový výskumný program a silné klinické a ošetrovateľské služby. Keď Phyllis založila charitu, jej dcéra mala na ochranu pokožky iba bavlnené handry a zle informovaní zdravotníci si často mysleli, že tento stav je nákazlivý a že sa dá urobiť len málo na zmiernenie neustálej bolesti, ktorú stav spôsobuje. Dnes majú všetci pacienti v Spojenom kráľovstve prístup k najmodernejším obväzom, diagnostika špecifického genetického typu EB je rutinná a na celom svete prebiehajú lekárske výskumné štúdie.

Infografika: 40 rokov financovania výskumu EB, 134 výskumných projektov, 107 výskumníkov, 52 výskumných miest, 12 krajín.
Vplyv výskumu DEBRA

Na nájdenie účinných spôsobov liečby a nakoniec aj vyliečenia EB je potrebné urobiť oveľa viac, ale vďaka Phyllis Hilton, ktorá zomrela vo veku 81 rokov 2. októbra 2009, a obrovskému prínosu, ktorý urobila komunite EB, jej pamäť žije ďalej.

 

Naša cesta k nájdeniu účinných liečebných postupov a liekov

DEBRA je najväčším donorom v Spojenom kráľovstve EB výskuma medzi 15 najväčších sponzorov výskumu so sídlom v Spojenom kráľovstve v rámci všetkých chorôb a stavov, ktorí investujú do globálneho výskumu. Investovali sme viac ako 20 miliónov libier a prostredníctvom financovania priekopníckeho výskumu a práce na medzinárodnej úrovni sme boli zodpovední za vytvorenie mnohých z toho, čo je dnes o EB známe. Teraz je čas zrýchliť tempo objavovania, nájsť nové spôsoby liečby a nakoniec vyliečiť EB.

Nižšie sú uvedené niektoré z kľúčových míľnikov na našej ceste:

Časová os výskumu EB a míľniky od roku 1978 do roku 2022 vrátane kľúčových úspechov, ako je nastavenie skupín pacientov, identifikácia génov a vývoj terapií a skúšok.
Časová os výskumu EB