Táto webová lokalita používa súbory cookie, aby sme vám mohli poskytnúť najlepšiu možnú používateľskú skúsenosť. Informácie o súboroch cookie sú uložené vo vašom prehliadači a vykonávajú funkcie, ako napríklad rozpoznanie vás pri návrate na našu webovú stránku a pomáhajú nášmu tímu pochopiť, ktoré časti webovej stránky sú pre vás najzaujímavejšie a najužitočnejšie.
BUĎ rozdielom pre EB
Rok 2023 bol kľúčovým rokom pre komunitu epidermolysis bullosa (EB). Výzva „A Life Free of Pain“, ktorú mnohí z vás láskavo podporili a ktorá zahŕňala viceprezidenta DEBRA Graeme Sounessa, ktorý preplávala kanál La Manche, pritiahla EB do pozornosti verejnosti a poskytla veľmi potrebné finančné prostriedky, ktoré umožnili prvé EB. zadanie klinického skúšania na zmenu účelu lieku.
Stále je čo robiť, aj keď…
EB je vzácny, geneticky podmienený stav pľuzgierov na koži, ktorý spôsobuje pľuzgiere a trhanie kože pri najmenšom dotyku, čo má za následok neuveriteľne bolestivé pľuzgiere, otvorené rany a neznesiteľné svrbenie. Ľudia s EB žijú v neustálej, oslabujúcej bolesti a dnes potrebujú vašu podporu.
Môžete byť rozdielom pre ľudí žijúcich s EB
Cieľom výzvy „BE rozdiel pre EB“ je získať 5 miliónov GBP. S týmito finančnými prostriedkami budeme:
- ponúkajú špecializované poradenstvo v oblasti duševného zdravia a zdroje komunite EB.
- ponúkať viac finančných grantov komunite EB, vrátane financovania špecializovaných produktov na zmiernenie symptómov EB, a grantov a/alebo odkazov na finančnú podporu, ktorá je k dispozícii, aby sa zabezpečilo, že každý člen sa bude môcť zúčastniť na svojich dôležitých stretnutiach v oblasti zdravotnej starostlivosti EB.
- ponúkajú celoštátny prístup k tímu podpory komunity DEBRA UK, vrátane programu regionálnych podujatí EB Connect.
- urýchliť náš program opätovného použitia liekov, keďže sa snažíme zabezpečiť účinnú medikamentóznu liečbu pre každý typ EB.
S vašou podporou budeme aj naďalej investovať do klinických skúšok zameraných na zmenu účelu liekov, ktoré sú také dôležité, aby v budúcnosti zabezpečili účinnú liečbu každého typu EB.
Vaša podpora nám tiež umožní poskytovať rozšírený program komunitnej starostlivosti a podpory EB, ktorá je životne dôležitá pre zlepšenie kvality života ľudí žijúcich s EB v súčasnosti.
Prosím, prispejte ešte dnes. Každá akcia nás posúva o krok bližšie k svetu, kde nikto netrpí bolesťou EB.